在全球数字化和数据驱动的时代,数据共享成为推动科学进步和公共健康改善的重要手段。然而,在非洲,尤其是在健康和生物医学领域,数据共享的实践却面临重重阻碍。堆积如山的数据资源若无法有效利用,科学创新和医疗服务的提升将难以实现。基于此,越来越多的研究者和机构呼吁构建一种大胆而负责任的"社会契约",以增强数据共享的可接受性及有效性。 从过去十年非洲生物医学数据的积累来看,诸如INDEPTH网络的气候与疾病关联研究,以及H3Africa计划对非洲不同族群基因多样性和疾病风险因素的分析,均展现了数据潜力的巨大。然而,这些宝贵数据能否转换为实际健康改善成果,关键在于数据的开放共享和广泛利用。
事实证明,由于各种历史、技术、制度和法律因素,非洲研究者在数据共享方面仍持谨慎态度,导致数据囤积现象普遍存在。 造成这种局面的原因复杂。非洲科研人员通常对数据分享持保留意见,部分源于害怕研究成果被抢先发表,同时奖励机制尚未完善也是一大阻碍。更深层原因集中在历史的不平等权力关系上,许多非洲数据虽然由本地收集,但数据存储和控制往往掌握在国外机构或资助方手中,严重影响本地科研能力和利益分配。此外,基础设施欠缺和技术人才短缺,尤其是在数据管理与分析方面,也限制了数据的有效共享和使用。 在技术层面,非洲在全球数字基础设施占比不足1%,而且集中度较高,部分国家和机构拥有较多资源,但更多区域仍缺乏必要的计算、存储及管理能力。
数据保护法律虽然越来越健全,强调明确限用途、数据最小化和参与者的自主权,但条款多含歧义,未能为二次利用提供明确操作指南,导致科研人员在数据二次使用和共享时顾虑重重,担心法律风险。再加之,一些数字健康平台依赖外国云服务器,缺乏有效监管保障本地权益,更加剧数据主权和隐私的紧张局势。 尽管存在种种阻碍,态度正在悄然变化。部分调研显示,绝大多数非洲科学家愿意共享数据,前提是能保障公平的回报机制,包括合著权、收益分成和合作机会等。相应地,建立一套涵盖研究者、资助者、政府及社区的"社会契约",被视为重建信任和促进开放共享的关键路径。该契约不仅是资助机构的硬性要求,而是承载公平、透明、共担责任和共享利益的道德和社会承诺。
类似于曾经推动基因组学开放数据的百慕大原则和富特劳德尔协议,这一社会契约应包含多维度内容。首先,明确数据共享的义务与奖励,资助方应将共享计划纳入立项要素,并提供技术及资金支持,施行落实监督机制,对违法不共享者施以惩罚。研究机构应将数据共享纳入绩效考核,甚至建议将此指标引入国际排名体系,提高学术机构的重视度和执行力。 其次,缔结公平受益协议是促进合作的基石。无论是学术界还是商业合作,合作各方应共同商定合理的利益分配方式,确保数据贡献者和社区获得相应回报。这包括技术转移、人才培养和基础设施建设投资,避免非洲变成单纯的数据资源提供方。
商业合作更应设定条款,保障利用非洲数据开发的诊断、治疗及工具能以合理价格惠及非洲社区,并制定利润分成和社会投资的合同约定,推动科研成果的长期可持续利用和公众信任。 第三,推动数据系统互操作性建设,提升跨国和跨机构的合作效率也是重点。包括"非洲健康发现数据科学"等项目,致力于打造符合FAIR原则(数据可查找、可访问、可互操作及可重用)的开放数据平台,组织培训并整合一系列临床、环境和基因组数据,这将极大促进数据的链接与共享,为科学研究搭建坚实基础。 最后,社会契约的实施离不开积极的政策支持和监管保障。非洲各国政府须加强立法和监管完善,以消除法制模糊地带,明确科学研究数据共享的权责边界,保障数据主权。同时应积极引导公众及研究参与者理解数据共享的价值和风险,推动形成包容且负责任的数据文化。
总体而言,建立大胆的社会契约不仅能缓解数据囤积的弊端,更有助于构建一个透明、公平和可持续的科研生态系统。非洲科研界与国际合作伙伴只有在信任和责任的基础上,才能充分释放数据的潜力,实现知识共享和创新成果普惠。面对全球健康挑战,非洲依托自身丰富的多样性资源和独特视角,通过系统化的社会契约推动数据共享,无疑是提升科学竞争力和促进区域公共健康发展的必由之路。 虽然前路充满挑战,但转变确实在悄然发生。年轻一代科学家对开放数据抱有积极期待,资助机构和政府开始投入建设必要的基础设施和制度支持。这一进程中,需要多方共同努力,贯彻透明管理、合理奖励和有效监督,使数据共享成为科研创新的自然选择,而非被动负担。
大胆的社会契约,承载着非洲科研走向数据主权和学术自主的新希望,亦是构建更加公平全球科研合作格局的重要里程碑。 。
