近年来,公众对数据透明度和数据可信度的关注日益增强。尤其是在公共健康领域,联邦政府发布的数据不仅影响政策制定,还为全球科研人员提供了重要的研究资源。然而,2025年一项由权威医学期刊《柳叶刀》报道的调查揭示,美国联邦政府在涉及公共健康的相关数据中存在大规模、隐秘的操控行为,尤其是在性别相关的数据字段上进行替换和更名。这种行为引发了学术界、医疗界以及全球研究社区的极大担忧和批评。 这次调查集中在美国卫生与公众服务部、疾病控制与预防中心(CDC)及退伍军人事务部发布的多个数据集。研究者通过对比互联网存档版本与现时发布版本,发现从2025年1月20日至3月25日期间,232个数据集中有49%存在实质性的变动,其中大部分涉及将“gender(性别认同)”一词更改为“sex(生物性别)”。
然而,这类关键字的更改并未在数据修改日志中得到全面记录,缺乏应有的透明度。 这类措辞的调整表面看似简单,但在公共健康和社会科学研究领域内却产生了巨大影响。性别和生物性别的差异对于数据收集者和研究者来说并非同义词,受访者对两者的定义和回答方式可能截然不同。将“gender”转换为“sex”的操作,不仅改变了数据的准确性,还可能导致研究结论的偏差甚至错误判断,影响健康干预措施的制定与实施。此外,缺乏透明且未能及时公布变动细节,阻碍了数据的可信度和可验证性,从而降低了科研人员对政府数据库的信任。 这种改变存在政治背景。
调查指出,此类修改或与2025年初美国总统指令相关,该指令要求联邦机构剔除涉及“性别意识形态”的表达,意在强调生物学上的“真实性别”而非社会构建的“性别认同”。这使得数据的调整背后,是政策层面对文化和社会话语的直接干预。若政府出于政治目的修改公共数据而不告知,则有可能破坏科学研究的中立性,损害公众和国际社会对美国政府提供数据的信赖。 从法律层面来看,美国在2019年通过了《公开政府数据法案》,推动联邦机构公开并持续更新数据,支持科学研究和公共政策制定。然而,连贯可靠的修改记录是法案精神的核心,也是确保数据公开透明、可追溯的基础。未能有效履行这一义务,不仅违背法律要求,也与全球推动开放政府数据的趋势相悖。
数据操纵对研究者和医生的冲击十分显著。公共健康领域依赖这些数据来监测疾病趋势、评估健康干预和制定政策。数据一旦被隐秘修改,研究结果可能不再准确,影响临床决策和公共卫生策略。例如,在涉及戒烟效果评估、慢性疾病统计以及营养活动调查的数据中,字段更替导致样本的归类标准产生偏差,直接波及干预效果的评估和资源分配。 此外,美国的公共健康数据不仅服务于本土,也被全球科学家广泛依赖。美国拥有世界上最丰富的数据基础设施之一,包括PubMed和ClinVar等重要数据库。
数据的失真与透明度缺失,会削弱国际科研合作的基础,令全球学者对数据的可信度产生疑虑,从而影响全球公共卫生研究的质量和效率。 面对这一危机,学界和非政府组织采取了多方面的应对措施。部分研究者开始自行备份数据,以防数据在政府端被篡改。国际社会也在积极开发替代数据库和数据存储服务,试图营造多元和开放的科研数据环境。与此同时,呼吁联邦机构提高数据变更的透明度和责任制的声音日益高涨。数据操纵的揭露推动公共讨论,强化对数据完整性的监管需求。
数据作为公共卫生研究的基石,其准确性和透明度关系着科学发展的根基。政治因素介入数据处理,不仅危及数据本身的可信赖性,更削弱了科学研究的独立性和公正性。联邦政府作为公共数据的主要提供者,其行为规范对全球数据治理具有示范意义。只有坚持对数据变化的全面记录和公开,才能确保研究者和公众对政府数据的信任,推动健康政策的科学制定与落实。 值得关注的是,尽管联邦政府中卫生部门负责人曾公开倡导“激进透明”,试图提升政府数据的开放性,但实际的操作却存在极大反差。隐秘修改数据内容、缺乏修改记录,这种行为背离了透明原则,对数据治理体制的信任构成挑战。
未来如何平衡政治意图和科学客观性,成为监管者和公众关注的焦点。 在全球化日益加深的当代世界,各国公共卫生数据相互依赖,共享科学进步成果是打击疾病、提升健康水平的关键。美国联邦数据的不透明变动不仅体现出国内政策的复杂性,更警示国际社会重视数据可信性和透明度的重要性。科研共同体必须建立多元备份和核查机制,保障研究基础数据的完整性和公开性。 综上所述,美国联邦政府近期的公共健康数据操纵行为揭示了数据政治化的风险,以及对科学研究和公共卫生决策造成的潜在危害。解决这一问题,需要立法监督加强、技术措施支持以及公众参与的共同努力。
只有秉持诚实、透明和负责的原则,才能让数据真正服务于科学进步和人类健康福祉的提升。未来各界对数据完整性的坚守,将决定我们能否在信息时代建立起一个可信赖的公共卫生数据生态系统。