近年来围绕"是否应将自闭症谱系拆分为更明确的类别"的争论愈演愈烈。支持者提出"深度自闭症"或类似单独标签,以便把资源和研究聚焦到最需要帮助的人群;反对者担心标签化会加剧污名、切割自我认同,并削弱以参与为核心的神经多样性运动。要回答这个问题,需要回顾诊断史、审视现有证据、理解不同利益相关者的合理关切,并提出能在实践中落地的政策与研究路径。本文围绕科学、社会与伦理三条线索,尝试给出平衡且务实的建议。 诊断史与现在的谱系概念帮助理解当前争议的根源。20世纪80年代,自闭症在精神疾病诊断手册中主要指代语言严重受损且伴随智能障碍的儿童。
1990年代对诊断标准的放宽以及亚型如阿斯伯格综合征的兴起,使"自闭症"逐渐扩展为"谱系"概念,2013年新版精神障碍诊断手册将若干亚型合并为"自闭症谱系障碍"(ASD),并以支持需求等级来区分不同程度的功能受限。随之而来的诊断率上升反映了识别、社会认知和服务供给的变化,而非单一病因的流行。 为何有人主张"拆分"?最核心的诉求来自家庭和临床一线对资源分配和研究关注的不满。部分严重受损的个体需要全天候护理、行为干预和医疗管理(例如癫痫、严重睡眠障碍或吞咽困难),但在资源分配、教育安置和成人服务中,往往被"与轻度谱系"共同计入,从而造成等待、拒收或服务不足。研究显示,包含高度异质样本的研究在寻找致病机制、筛选药物靶点或评估重度行为干预效果时面临统计学和可操作性的挑战。提出"深度自闭症"或类似分组的倡议,目标在于明确重度人群的临床标准、优先获得资金并推动专门的治疗与支持体系建设。
拆分的潜在好处值得认真考量。首先,精准的分类可以改善数据的可比性,有助于研究者在更同质的群体中寻找生物标志、高危基因或环境交互作用,从而提高对病因和治疗靶点的发现率。其次,政策层面可据以设定差异化的服务包和拨款机制,保证重度个体在医疗、康复、长期照护和安置服务上获得优先与稳定支持。第三,临床实践可基于明确标准设计更适配的教育和职业康复路径,降低被"稀释"后得不到必要干预的风险。 但拆分也并非无风险或万能解决方案。首先,标签容易带来污名化及社会排斥,历史上精神医学对严重精神与智力障碍个体的机构化经验令人警惕。
若政策仅以"深度/非深度"二分来分配资源,可能在无意中强化对重度自闭症者的隔离,而非融入与尊严的支持。其次,许多倡导者出自神经多样性运动,他们强调自闭症既是差异也是身份,担心拆分被滥用为"治愈导向"政策的借口,削弱对轻度谱系者争取教育、就业与心理支持的努力。第三,划定分界线极具挑战:基于语言能力、智商或生活能力等指标的阈值都存在测量误差与文化偏差,且个体随时间变化,儿童可能因早期干预在功能水平上发生显著改变,使二分法变得僵化不适应实际需求。 研究实践中也存在结构性问题。重度自闭症个体在科研样本中长期被低估,部分原因是数据采集的可行性问题(例如无法完成脑成像、难以同意书面问卷),法律伦理上代为同意的复杂性也增加了参与门槛。结果是现有许多干预策略与理论主要基于能够参与研究的轻中度群体,临床证据无法充分外推到最需要支持的群体。
因此,哪怕决定维持谱系统一,科研系统也必须设计包容性更强的方法学与伦理框架,确保重度群体的代表性。 从政策制定角度,存在几条可行的中间道路。首先,保留"自闭症谱系"总体概念以维护认同和传播便利,同时在行政与服务层面引入功能性分级或"需求型"分类,专门用于拨款、评估与服务配给,而不是改变临床诊断标签。这样的做法在残疾福利体系中已有先例,按功能需求分级可以避免给个体贴上永久化的"深度"标签。其次,设立国家或地区层面的重度自闭症注册与数据库,依法保障隐私的同时为研究与服务规划提供证据,数据库中应包含共病信息、家庭负担评估与服务使用记录。 在研究方面,应优先推动包容性方法学创新。
移动医疗、家庭化生物样本采集与适配的行为测量工具可以降低参与门槛。伦理上需要明确代理同意的框架,强调受试者最大利益和最低风险原则,同时设立独立的伦理监督以保护脆弱人群。此外,立项资助应该设立专门拨款鼓励针对重度自闭症的生物医学与临床干预研究,并保障在干预效果评价中纳入功能性结局指标,而不仅仅依赖行为评分或语言指标。 教育与服务体系的调整同样重要。学校与社区服务应以"个体化支持计划"为核心,避免一刀切的分类导致服务获取上的断裂。对教育工作者、康复师与社会工作者开展专业培训,增加对危机管理、感官处理与沟通替代方法的掌握。
成年过渡期应纳入长期照护与就业支持的连贯设计,政府应预留专项资金扩大高质量的居住选项与日间活动中心,以减轻家庭照护压力。 任何关于诊断体系的变革都必须把当事人的声音置于中心。自闭症成年人、家庭照护者、临床医生与研究者之间存在合理但有时对立的利益与价值观。政策制定应通过公开咨询、包容性委员会和试点项目来测试不同分层方案的实际后果,避免在没有充分证据与社区共识时仓促改动诊断书写。不断更新的证据应驱动迭代式政策调整,而不是静态的分类教条。 伦理维度不容忽视。
强调功能需求并非贬低个体尊严,反而是将有限公共资源精准用于减轻最严重障碍的痛苦与危险。但必须警惕将"严重"标签与人生价值相等同的危险话语,任何分类都不应成为剥夺基本权利、医疗自主权或教育机会的借口。国际法与残疾权利框架应为本国政策提供道德与法律底线。 结论上,简单地将自闭症谱系"拆分"为两个永恒类别既不能解决所有问题,也可能制造新的伤害。更务实的路径是在维持谱系概念与尊重神经多样性认同的同时,建立基于功能需求与风险评估的行政分层,用以指导资源分配与研究优先级。与此同时,应改进数据收集与研究方法、扩大针对重度人群的服务与培训、保障伦理参与与隐私,并通过公开对话与试点项目不断检验政策效果。
这样既能回应家庭对现实服务短缺的紧迫诉求,也能避免标签化与排斥带来的长期社会代价。 未来的方向应该是多轨并行:临床诊断不被政治化或简单化,科研与公共卫生以证据为驱动,服务体系以个体需求为核心,治理过程以包容性参与为前提。唯有如此,才能在尊重差异与确保照护之间找到可持续的平衡,为所有处于谱系不同位置的人提供更有尊严、更有效率的支持。 。
