慢性疲劳综合症(ME/CFS)与长期新冠(Long COVID)是全球范围内越来越受关注的复杂慢性疾病,给患者的生活质量带来了深远的影响。这两种疾病都表现为多系统症状且缺乏被食品药品监督管理局(FDA)正式批准的有效治疗方案,困扰着近数百万患者及其家庭。近年来,通过对患者自我报告的治疗效果进行大规模调查,为我们提供了宝贵的真实世界数据,有助于发现潜在的治疗路径与临床研究重点。 ME/CFS是一种以持续性极度疲劳为核心的疾病,病因尚不明确,且多伴随运动后不适(称为运动后不良反应,PEM)、大脑雾霾(认知障碍)、非恢复性睡眠、直立耐受障碍(如体位性心动过速综合征POTS)等显著症状。长期新冠指新冠病毒感染后,症状持续数月甚至更久的状态,表现症状与ME/CFS高度重合,包括疲劳、认知障碍及自主神经系统异常等。尽管长期新冠是一种新兴疾病,但研究显示大量患者符合ME/CFS诊断标准,说明这两者在病理机制上可能存在紧密联系。
近期一项涵盖3925名患者的调查研究通过详细收集ME/CFS与长期新冠患者的治疗使用情况和主观疗效,旨在揭示患者感知最有效的治疗方案,并分析不同患者群体之间的症状特点及治疗反应差异。该研究的样本容量大,涵盖了超过150种药物、补充品及非药物干预,且结合患者的基本信息、共病情况和病情严重程度,系统地评估每种疗法的总体疗效和对典型症状的影响。 研究显示,这两类疾病患者的基本人口学特征显示相似性,女性患者占多数,发病年龄多位于30至65岁。ME/CFS患者的病程较长,平均超过十年,而长期新冠患者则多在1至3年内。两组患者的功能状态均显著受损,尤其是ME/CFS患者在体力和认知能力下降方面更为严重。 症状方面,疲劳、运动后不适、大脑雾霾、非恢复性睡眠和记忆问题是两组患者报告频率最高的核心症状,高达80%以上的长期新冠患者和近90%的ME/CFS患者报告运动后不适,表现出高度重叠的临床特征。
自主神经系统症状如POTS及相关心率异常、头晕等在两组中也普遍存在。此外,焦虑抑郁、偏头痛、肥大细胞激活综合征、关节过度活动和注意力缺陷多动障碍等共病也普遍报告,显示两者在病理谱系中存在相似的表现和机制。 在疗效评估中,患者对各种干预措施的反应差异较大,但涌现出若干被广泛认同效果较好的治疗。液体和电解质补充、节奏管理(即根据体力适度调整活动)、压缩袜等缓解自主神经症状的措施获得最高的积极反馈。此外,免疫球蛋白疗法和抗组胺药物对肥大细胞激活症状效果显著。低剂量纳曲酮显示出对缓解疼痛和认知症状的积极作用。
选择性使用β受体阻滞剂(如美托洛尔)及伊伐布雷定对心率调节改善有显著效果。中枢神经兴奋剂(如注意力缺陷多动症药物)在认知障碍患者中疗效尤为突出,说明症状群体分型有助于个体化治疗方案设计。同时,褪黑素被认为对改善睡眠质量有独特益处。 令人关注的是,渐进式运动疗法(GET)被绝大多数患者反馈为无效甚至有害,引起患者群体的广泛争议。这与近年来对该疗法的质疑相符,呼吁临床上慎重采用,避免加重病情。另一方面,使用口服非脂质体维生素C作为参考对比,其他补充剂如辅酶Q10注射、N-乙酰半胱氨酸及谷胱甘肽等抗氧化剂也获得部分患者认可,提示氧化应激在病理过程中可能发挥作用。
有趣的是,患者群体可根据症状和共病被划分为四个不同亚群。第一类为多系统严重症状群,病情最重,几乎所有症状均高度显现;第二类为POTS主导型,强调自主神经异常症状;第三类则以认知和睡眠障碍及疼痛为主要表现;第四类为较轻症状群,功能相对较好。不同亚群之间对治疗的反应存在显著差异,如POTS主导型患者对自主神经调节药物反应更佳,而认知睡眠障碍明显群体更倾向于中枢兴奋剂获益。这一分型为精准医疗提供了方向,表明针对个体化症状谱设计治疗方案更为合理。 该大规模调查虽然提供了丰富的患者自我报告证据,但也存在一定局限。数据依赖于患者回忆及主观感受,难以替代随机对照临床试验的严谨性。
调查样本可能存在选择性偏好,且患者多次同时尝试多种治疗,难以明确单一疗效来源。未来研究可结合电子健康记录、自然语言处理及人工智能技术,辅助验证和拓展相关发现。 总的来看,ME/CFS与长期新冠患者在症状表现、共病特点及治疗反应上显示高度一致性,支持两者可能共享病理机制的观点。此类患者报告为临床治疗提供了重要参考,显示补液、电解质平衡调整及活动管理等疗法普适且有效。同时,识别特定患者亚群并开展针对性治疗可进一步提升疗效,实现精准医疗目标。未来需要更多高质量的临床试验结合真实世界证据,以开发更安全有效的治疗方案,减轻患者长期症状负担,改善其生活质量。
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