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《我的11岁儿子罹患“本杰明·巴顿”症——他正在逆向衰老,随时可能离世!》

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My 11 year-old has 'Benjamin Button' disease - he's ageing backwards and could die 'at any time'

一名11岁的英国男孩杰登被诊断为一种极为罕见的杜兴氏肌营养不良症,面临“逆向衰老”的困境。他从五岁起逐渐失去走路和说话的能力,医生预估他可能在十年内去世。为了实现他的梦想,家庭正在筹款计划前往佛罗里达,期待与他的偶像“巨石”强森见面。

在英格兰约克郡,一名11岁的男孩杰登·斯基德摩尔被诊断出一种极为罕见而致命的疾病,让他正在“倒退”地衰老。杰登自五岁起就被确诊为杜氏肌营养不良症(一种削弱骨骼和心脏肌肉的遗传疾病),他的身体逐渐失去了运动、交流和走动的能力。面对这种罕见的疾病,杰登的母亲贾德·斯基德摩尔和继父肖恩·达德利面临着前所未有的挑战,他们每天都在为杰登的未来感到焦虑,医生们甚至表示,杰登可能随时面临生命危险。 杰登在六岁时被确诊为罕见疾病之前,母亲贾德回忆起怀孕期间的一切都非常正常。杰登的早期成长也没有问题,他按时学会了爬行和走路。然而,随着岁的增长,贾德注意到了杰登在运动技能上的问题。

“他四岁时总是摔倒,我们非常担心。”贾德说。于是,贾德和肖恩带着杰登去看儿童发育专家,经过一系列的血液检测,最终得到了确诊。 关于杰登的疾病,医生告诉贾德,杜氏肌营养不良症影响每年约100名新生儿,而大多数患者为男孩。该疾病的发病机制在于缺乏一种名叫肌萎缩蛋白的蛋白质,这种情况导致肌肉纤维逐渐受损,被纤维性或脂肪性组织替代,最终导致肌肉的逐渐弱化。杰登的病情起初是从双腿开始恶化,之后逐渐扩展到全身,最终他完全失去自行走动的能力,转而依赖于轮椅。

随着时间的推移,杰登的身体状况持续恶化,他的母亲贾德形容道:“他曾经能够玩足球、跑步,现在他只能全程坐在轮椅上。”面对如此巨大的变故,贾德深感无奈。尽管他每日需要服用类固醇来维持肌肉功能,并服用药物来应对日益衰弱的心脏功能,但医生告知家人,杰登的预期寿命大约只有22岁,然而很多患者并未能活到20岁,这让贾德和肖恩倍感绝望。 随着杰登的身体状况不断下降,他的家庭决定实现他最大的愿望:去佛罗里达度假。杰登一直梦想能够见到他崇拜的演员兼前摔跤手“岩石”约翰逊。为了实现这个梦想,肖恩计划筹集10,000英镑的资金,为全家安排这次期待已久的旅行。

为了筹集这笔钱,肖恩决定接受一个极为艰巨的挑战。他打算在24小时内登顶三座山峰,同时进行多种训练,努力争取赞助。 “杰登不能进行任何这些活动,所以我没有借口不努力。”肖恩表示,想起杰登在生病后心中还有无数的梦想,他体会到了更多的责任和动力。杰登的家庭还计划在佛罗里达进行游泳与海豚、潜水和适配的攀岩等活动,尽可能让杰登的生活有些许的色彩。 杰登的故事感动了许多人的心,无论是在社交媒体上还是在周围的人中间。

他的坚韧意志和乐观精神激励了很多人。尽管身处逆境,杰登始终保持着微笑,给周围的人带来了希望。贾德表示,家庭的支持和爱是他们在这段旅途中不断前行的力量。在医生的建议下,家人尽量创造一个积极的氛围,让杰登在有限的时间里享受快乐的时光。 除了家庭的努力,杰登的情况也引起了一些公益组织的关注,他们主动联系贾德,希望能为杰登提供更多的资源,帮助他实现梦想。社区的互助和支援让这个小家庭感受到了一丝温暖,而杰登的坚韧不拔,也让身边的人们更加珍惜生活中的每一天。

正是由于这种罕见的疾病,杰登的家庭不得不面对无数挑战。但是,杰登的故事也让人明白,面对疾病和困境,倘若我们能够彼此间伸出援助之手,传递爱与希望,就能够在黑暗中找到一丝光亮。杰登的旅程仍在继续,虽然充满了不确定性,但他的家人始终坚信,以爱为动力,无论多么艰难的时刻都将化为温暖的回忆。 杰登的故事是一个关于勇气、爱与希望的真实写照。此刻,他正在逆向而行,逆着时间而生,而他的故事也将不仅仅是关于疾病的故事,它更是关于人性、家庭和无价的爱的激励之旅。为每一个生命喝彩,在面对未来的未知时,让我们都能像杰登一样,怀有一颗勇敢的心。

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