近年来,基因科技的飞速发展引发了无数关于生命科学和伦理的话题,尤其是“超级婴儿”(superbaby)概念的兴起更是让社会各界充满了期待与忧虑。硅谷的多个创业公司正致力于利用多基因风险评分技术(polygenic risk scores)为准父母提供胚胎筛查服务,试图通过科学手段评估胚胎的健康状况和疾病风险,从而帮助他们选择更优质的基因组合来孕育下一代。这种技术的出现,无疑是在传统的生育方式基础上引入了人工干预的可能,使得很多高收入阶层开始尝试通过这些服务来“设计”孩子的未来。但在兴奋的背后,这种技术的科学性和伦理挑战也引发了广泛争议。 多基因风险评分的技术基础起源于人类基因组计划完成后,科学家们通过分析大量人口基因数据,发现多种基因变异与许多复杂疾病(如糖尿病、心脏病、精神疾病等)相关。通过统计模型,科研人员可以为个体计算出某种疾病的遗传风险概率,这就是多基因风险评分的核心。
然而,值得注意的是,这种评分并不意味着确定性结果,而是一种概率性的预估。环境和生活方式等因素同样在健康中扮演重要角色。 硅谷创业公司如Orchid、Nucleus和Genomic Prediction等,致力于将这项科研成果推向市场,通过检测胚胎样本的基因数据,为准父母提供风险估算报告。这些公司收费数千美元不等,一些明星和科技大佬也成为他们的顾客和投资人。比如,特斯拉创始人埃隆·马斯克据称就使用了Orchid的服务。此外,奥运冠军迈克尔·菲尔普斯和科技界长寿倡导者布莱恩·约翰逊也公开支持类似服务。
公司宣传这些技术能够帮助父母未雨绸缪,降低未来孩子患重大疾病的概率,甚至预测孩子智商的潜在水平。 然而,科学界对于多基因风险评分的准确性却持谨慎态度。最新研究显示,这些测试的预测准确率仍然很低,且存在很大的个体差异。一项来自伦敦大学学院的研究发现,超过900个多基因风险评分模型中,只有约11%能正确预测患病风险。此外,这些评分数据通常基于欧洲血统人群,导致非欧洲血统者的预测效果大幅降低。另外,公司使用的算法和数据集往往是商业机密,缺乏透明度,使得消费者难以判断评分的科学有效性。
斯坦福大学的生物伦理学专家汉克·格里利指出,这些风险评分“尚未被证明,且不易证伪”,警告准父母不要把过多期望寄托于现阶段技术之上。 基因检测服务的不规范和监管缺失是另一个令人担忧的问题。相比英国等国家,美国食品药品监督管理局(FDA)目前对多基因风险评分服务缺乏严格监管,许多基因检测企业能够自由开展业务,准爸妈也成为了未经充分验证的试验对象。虽然FDA在2023年批准了一款名为AvertD的药物成瘾风险评分服务,但整体上对家庭用多基因筛查的管控仍十分宽松。这种“野蛮生长”的市场环境,既为创新留出了空间,也潜藏着医疗错误和消费者权益受损风险。 从伦理角度来看,基因编辑和胚胎筛查本质上涉及“设计人类”的问题,关系到社会公平与多样性的未来。
有观点认为,利用科技筛选胚胎有助于减少遗传性疾病,提升人类整体健康水平;另一种则担心这会加剧社会阶层的不平等,富裕阶级通过优质基因进一步拉大差距,甚至可能演变成新型的优生学行为,挑战民主价值和生命尊严。文中一位受访者的丈夫强调,这种技术带来的“控制错觉”令人警惕,他反对把“选择胚胎”当作“玩弄上帝”的行为。 尽管存在诸多疑虑,一些家庭依然愿意尝试这项尚处探索期的技术。文章作者与丈夫亲身体验了两家知名公司的检测服务,结果却大相径庭,显示出当前多基因风险评分的不一致性和误差。公司间互相矛盾的风险评估让他们对技术的信赖大打折扣,也揭示了现今市场上基因筛查服务的困境。换句话说,选择哪家公司和哪个算法,可能直接决定你的“超级婴儿”基因图谱,甚至未来性命的健康。
此外,基因服务提供商在数据隐私和使用权方面的态度也引发了担忧。客户需将自己和配偶的DNA样本递交给第三方公司,且这份数据极为敏感。夫妻双方围绕数据安全和个人隐私产生分歧,显示了普通人面对高科技介入生命最核心领域时的无奈和焦虑。 未来,基因科技的进步不可避免,精准医疗和个性化健康管理将在更多领域普及。多基因风险评分技术随着研究数据拓展和算法改进,有望提供更准确的预测结果。然而,科学追求永无止境,真正意义上的“超级婴儿”尚需谨慎对待。
社会必须结合伦理规范、监管法规以及公众教育,确保技术实现惠及所有人群,而非加剧健康不平等。 普通准爸妈在面对是否接受基因筛查服务时,应多听取医学专业人士的建议,保持理性和风险意识。同时,公开透明的监管体系和标准化的检测流程势在必行,唯有如此,才能逐步建立消费者对科技孕育下一代的信任。 总的来说,将来“设计”孩子的理念可能成为现实,但当下的基因检测技术仍处于发展和磨合阶段。现在的每一次检测尝试,既是在推动生命科学的边界,也是对伦理和社会责任的重大考验。选择让硅谷帮助自己“制造超级婴儿”,需要充分理解相关技术的局限和风险,更需要慎重权衡个人价值观、社会影响与未来责任。
无论做出何种决定,都应尊重生命的多样性与不可预见性,因为真正的爱,不仅仅是基因的挑选,更是对未知未来的无条件接纳与支持。